Kwaliteit van leven
Maatschappelijke gezondheid
Mia Nijland
Maatschappelijke gezondheid
10/28/2024
2 min
0

Kwaliteit van leven met een haperend brein

10/28/2024
2 min
0

‘Dat is wel zo, maar ik vind het niks’, zegt de dame terwijl ze me een chocolaatje aanbiedt. We praten over ouder worden en de achteruitgang die ze meemaakt. Sinds het overlijden van haar man gaat het bergafwaarts met haar. De verhuizing naar een verpleeghuis maakte haar somberheid compleet. Ze voelt zich ontheemd en overbodig. Weggevallen contacten zorgen voor een constant gevoel van eenzaamheid. ‘Als ik na een wandeling hier weer binnenloop, voelt het alsof de grond onder mijn voeten wegzakt. Zo wil je toch niet leven?’ Het gaat me door merg en been. 

Mens zijn onder de mensen, we willen het allemaal, ook als je een haperend brein* hebt. Hoe mooi en moeilijk kan het zijn? Hoe heeft het zover kunnen komen dat steeds meer mensen zich eenzaam en te veel voelen en welke weg moeten we inslaan om elkaar te blijven ontmoeten op ons levenspad. 

Dat vraagt om verandering, een wezenlijke verandering in kijken, denken en doen. Een andere kijk op mens zijn, op leven en op samen leven. Anders nadenken over ieders rol in de samenleving en andere stappen zetten om dit samen, waar te maken. Maar waar agendeer je zoiets en hoe voel je die urgentie?

Hoe leven we inclusiever samen?

‘We plaatsen grote groepen mensen buiten het geheel. Ze werden niet eens genoemd in het regeerprogramma.’ Teun Toebes verwoordt het met hart en ziel in een artikel in het FD. Zijn invalshoek is het leven van mensen met dementie. ‘Hoe leven we inclusiever samen?’, vraagt Teun zich af. Hoewel een schone taak is weggelegd voor de overheid, kent deze ethische kwestie weinig politiek belang. Theo van Uum, voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), ziet voor zijn sector, wel iets in een integraal samenlevingsakkoord (ISA). Daarnaast is er dit jaar nog een debat ingepland over het VN-verdrag Handicap. Hier verwacht hij ook iets van. De VN Raad uit in haar laatste rapport scherpe kritiek op het Nederlandse beleid, als het gaat om de positie van mensen met een beperking in Nederland. Dit vereist aanpak van de wetgeving. 

Fijn en kansrijk leven kunnen leiden

Ouderenzorg, gehandicaptenzorg, er wordt wat af gelobbyd voor zorg-vragende doelgroepen. Om hen voet aan de grond te laten krijgen. Om hen überhaupt te horen en te zien en om een fijn en kansrijk leven te kunnen leiden.  Wat is dat toch dat mensen met een anders functionerend brein zo vaak en hard op de trommel moeten slaan, om te laten weten dat ze er zijn. Dat ook zij graag meedoen en dat het iets anders vraagt, dan gemiddeld. Wat is dat toch dat we hen steeds zo nadrukkelijk moeten benoemen en omschrijven. En dat ze steeds specifieker gediagnosticeerd moeten worden, om vervolgens een soort erkenning te krijgen. Bewijslast voor het verschil en je beperking. Hele groepen mensen zijn dag in dag uit druk, om dit alles goed te onderzoeken, boven tafel te krijgen en in de spotlights te zetten. Hele groepen die hun dagen vullen om dit aan te pakken, met de grootste zorg en professionaliteit. We komen er maar niet uit en te veel levens, lijden onnodig. Hoe specifieker het wordt, hoe meer mensen buiten de boot vallen. Waar hoor je nog bij?

Moreel kompas als fundering

In aanloop naar het debat over het VN Verdrag, lijkt het mij een strak plan om de politieke agenda van nieuwe urgentie te voorzien met een nieuw, moreel kompas als fundering. Een flinke ethische vulling van het draagvlak geeft richting aan visie en beleid. Niet langer de verschillen, tussen mensen er als eerste uitlichten, maar beginnen met de overeenkomsten. Dat we weer scherp krijgen dat we allemaal mensen zijn. Dat we er allemaal zijn, dat we het met z’n allen moeten rooien, en hoe dat dan kan. Dat we op ons best zijn als we verbinden en meedoen met elkaar. Het betekent voor iedereen (inclusief doelgroepen): mogen zijn, gezien worden en erkenning. Kwaliteit van leven, ook met een haperend brein. Als we daarna de verschillen verbeelden, kan ieders leven nog meer tot recht komen. Op zo’n gezonde voedingsbodem groeit het goede vanzelf. Met een nieuwe politieke koers slaan we de juiste weg in en maken we het af met een integraal samenleef akkoord (ISA), dat het wegdek verder helpt  plaveien. 

* Naar de titel van het boek van Leontine Trijber

Reacties
Categorieën