Doofblindheid

In Nederland leven naar schatting 35.000 doofblinden. Een deel van hen is doofblind bij de geboorte, een deel van hen wordt doofblind op latere leeftijd.

Ongeveer één op de 10.000 kinderen wordt doofblind geboren.

Doofblindheid betekent niet automatisch dat iemand totaal doof en volledig blind is, maar het gaat om alle variaties van de gecombineerde beperking: doof-slechtziend, blind-slechthorend, doof-blind, slechtziend-slechthorend.

Doofblindheid kan allerlei verschillende oorzaken hebben, en kan op elk willekeurig moment in het leven ontstaan. Het kan een genetische achtergrond hebben, zoals met veel syndromen het geval is. Het syndroom kan direct bij de geboorte, maar soms ook pas in de loop van het leven tot uiting komen. Doofblindheid kan ook het gevolg zijn van een trauma, ziekte of door een toevallig samenkomen van twee losstaande oorzaken.

Aangeboren doofblindheid is meestal een onderdeel van een syndroom. Een voorbeeld is het congenitale rubellasyndroom (rode hond bij de zwangere moeder). Maar ook te vroeg geboren kinderen kunnen doofblind worden.

Vroeg verworven doofblindheid ontstaat op jeugdige of jong-volwassen leeftijd en kan erfelijk bepaald zijn, zoals het Syndroom van Usher en het Neurofibromatose type 1. Maar het kan ook ontstaan door een trauma of ziekte, zoals hersenvliesontsteking.

Ouderdomsdoofblindheid is doofblindheid die alleen door de (hoge) leeftijd verklaard kan worden. Bij veel mensen gaat in de loop van het leven het gehoor en het gezichtsvermogen langzaam achteruit. Bij sommige mensen gebeurt dat beide in die mate dat de persoon doofblind wordt. Maar ook dove ouderen en blinde ouderen hebben last van deze ouderdomskwalen, en lopen dus een verhoogd risico om langzaam doofblind te worden.

Communicatie

Doofblinden kunnen op verschillende manieren communiceren, dat is afhankelijk van het restgehoor en restzicht. Sommige doofblinden horen genoeg om te kunnen horen en verstaan, mits de gesprekspartner duidelijk spreekt en de luisteromstandigheden gunstig zijn. Andere doofblinden zien genoeg om het gehoor met de ogen te kunnen ondersteunen (spraakafzien), zodat een gesprek op de 'normale' manier bij gunstige kijkomstandigheden nog steeds mogelijk is. Of er kan een gebarentaal gebruikt worden mits de gesprekspartner de gebaren in het zichtveld maakt.

Voor de rest is men aangewezen op andere communicatiemiddelen zoals o.a. het  vierhandengebarentaal, een aangepast handalfabet of braille. De voorkeur voor een bepaalde communicatievorm is per persoon verschillend en hangt mede af van de achtergrond van de doofblinde. Tegenwoordig kiezen Doofblinden ook een Cochleair implantaat. Met deze implantaat kunnen ze omgevingsgeluiden horen en hun kwaliteit van leven sterk verbeteren. Sommige Doofblinden maken gebruik van speciale communicatiehulpmiddelen, zoals de Tellatouch of de nieuwe versies daarvan zoals de TeleBraille en de Screen Braille Communicator.

 

Communicatie bij doofblinde mensen is van essentieel belang, de wereld begrijpen en je kunnen uiten zorgt voor verdere ontwikkeling, het bevordert je competentiegevoel en vergroot je zelfvertrouwen. Je niet goed kunnen uiten of de wereld niet goed kunnen begrijpen kan zorgen voor frustratie, met de nodige negatieve gevolgen van dien. Aangezien het aanbieden en verder ontwikkelen van de communicatie heel specifieke vaardigheden vraagt van de omgeving en de mensen waar de doofblinde persoon mee te maken heeft is voor doofblinde kinderen specialistisch onderwijs van belang. Dit wordt verzorgd door Viataal Rafael.

Lees meer over dit onderwerp in onderstaand boek:

Zho - een jaar uithet leven van een doofblinde vrouw

Door: Lasker, Marloes & Lasker, M.