Vierde editie ALS Sunrise Walk: hoopvolle stap naar een wereld zonder ALS

In de nacht van 7 op 8 maart 2025 organiseert Stichting ALS Nederland voor de vierde keer de ALS Sunrise Walk in Utrecht. Duizenden deelnemers wandelen door de Utrechtse binnenstad de zonsopgang tegemoet. Het doel is om aandacht te vragen voor de dodelijke zenuw-/spierziekte ALS en om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS, en de aanverwante ziekten PSMA en PLS.

ALS in het licht zetten

Vanuit het hele land komen ruim 3.500 nachtelijke wandelaars naar Utrecht om de ziekte ALS op een bijzondere manier in het licht te zetten. Als een verlicht lint trekken ze door het historische centrum van de Domstad om bij de finish feestelijk te worden onthaald. Naast het inzamelen van geld voor onderzoek (de afgelopen edities werd in totaal al meer dan twee miljoen euro bij elkaar gewandeld), is de ALS Sunrise Walk voor veel deelnemers een uitdaging waarmee het gevoel van onmacht kan worden omgezet in daadkracht. Onder de deelnemers zijn mensen met ALS en hun naasten maar ook nabestaanden die iemand verloren aan de ziekte, allemaal met hun eigen verhaal.

Team Familie Neerhof/ten Brinke uit Oosterhout
Broers Pieter, Bart en Mark besloten mee te lopen voor hun moeder Anja die afgelopen september de diagnose ALS kreeg.
"Als zonen willen wij alles doen wat we kunnen om bij te dragen aan onderzoek naar ALS. Door geld in te zamelen, hopen we dat er in de toekomst meer mogelijkheden komen voor behandeling en dat andere families meer hoop krijgen. Daarnaast willen we zoveel mogelijk genieten van de tijd die we nog samen hebben met onze moeder".

Het idee was om 5000 euro op te halen, ondertussen bestaat Team Neerhof/Ten Brinke uit 82 deelnemers en staat de teller op bijna 35.000 euro.

Reden tot hoop

Voor mensen met de meedogenloze zenuw-/spierziekte ALS is nu nog geen behandeling mogelijk. Spieren vallen één voor één uit en de meeste patiënten overlijden na de eerste symptomen binnen drie tot vijf jaar. Maar er is een reden tot hoop: onlangs ontdekten onderzoekers een werkend medicijn voor een zeldzame vorm van ALS. Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak en het is daarom van groot belang dat het onderzoek wordt versneld en opgeschaald.

Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland, benadrukt het belang van de ALS Sunrise Walk: “De diagnose ALS is een doodvonnis. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 500 mensen de diagnose ALS, PSMA of PLS en overlijden er evenveel. Als Stichting ALS Nederland blijven we ons onverminderd inzetten voor wetenschappelijk onderzoek en projecten die de kwaliteit van leven en zorg verbeteren voor mensen met deze ziekten. Elke stap die we zetten, brengt ons dichter bij een wereld zonder ALS.”

Een route voor iedereen

Er zijn dit jaar weer 3 fraaie routes uitgestippeld voor tochten van 25, 15 of 5 kilometer. De 5 kilometer route is volledig rolstoelvriendelijk. Bij de laatste 5 kilometer haken daarom ook verschillende mensen aan die zelf de diagnose ALS, PSMA of PLS hebben. Alle informatie over de nieuwe routes, starttijden en -locaties is te vinden op de website www.alssunrisewalk.nl.