Fijn om afgelopen dinsdag weer te horen dat we ons over het algemeen goed houden aan de huidige gehanteerde maatregelen. Maar wat was nu werkelijk de reden om deze persconferentie te houden? Natuurlijk was dat om nogmaals, en terecht, ons er op te wijzen dat iedereen zich aan de maatregelen moet houden. Maar tot mijn verbazing hoorde ik iets anders. Iets dat veel meer impact heeft dan ons meegedeeld werd.
Applicaties en data
‘We ontwikkelen twee apps’, die woorden van minister De Jonge dreunen nog na in mijn hoofd. Eén van die apps is ondertussen op meer plekken beschikbaar gesteld. Eerst alleen in Amsterdam. Nu ook in andere delen van Nederland. Ik heb het over de app die volgens minister De Jonge is ontwikkeld door het OLVG. Die app is echter niet ontwikkeld door het OLVG. Die app is ontwikkeld door een commercieel bedrijf in opdracht van het OLVG. En met het gebruik van deze app wordt toestemming gegeven dat de data en verblijfsgegevens worden gedeeld.
Privacy
Nou en? Hoor ik u bijna denken. Facebook en Instagram doen dit toch ook? Dat klopt! Echter is het een keuze. Een keuze om je te begeven in de wondere wereld van social media en privacygegevens te delen. Maar hoeveel keus hebben we op het moment dat het letterlijk gaat over leven en dood? Om wel of niet besmet raken? Wat gaat dit doen met onze samenleving? Wat gebeurt er met mijn medische gegevens?
Schijnveiligheid en medische dossiers
Natuurlijk wil ik ook dat we het virus niet verder verspreiden. En natuurlijk wil ik ook dat we gezond uit deze crisis komen, zowel lichamelijk, geestelijk als economisch. Maar ik wil u wijzen op dat een app gemaakt door een commercieel bedrijf dat belang heeft bij mijn medische data, heel veel geld waard is. Er ontstaat een zeer dunne lijn tussen normen en waarden en financieel gewin. Maar een app die ons zal moeten beschermen door zoveel mogelijk data te verzamelen in korte tijd, beschermt ons niet tegen de gevolgen als onze medische data op straat terecht komt. Nota bene gefinancierd en vermarkt door onze eigen overheid. Een overheid die het niet gelukt is om data van geregistreerde donoren veilig te bewaren. Een overheid die het niet gelukt is een landelijk EPD in te voeren. Een overheid die toestaat dat zorginstellingen medische dossiers in de Amerikaanse cloud opslaan. Wie gaat mij verzekeren dat mijn medische data niet verhandeld gaat worden?
‘Mijn hoogste kwetsbaarheid is mijn medische data en ik bepaal zelf wat ik daarmee doe’.
Kwetsbaarder dan ooit
Geen enkele overheid zal voor mij bepalen wat ik met mijn medische gegevens doe en ik sta zeker een overheid niet toe om mijn medische gegevens te traceren. Mijn hoogste kwetsbaarheid is mijn medische data en ik bepaal zelf wat ik daarmee doe.
In deze hele verdrietige tijd speelt angst een grote rol. Maar het kan toch niet zo zijn dat in tijden dat de veiligheid van mensen in het gedrang komt, de overheid ineens alles van ons mag weten? Dat we apps in gaan zetten tegen Corona en we daarmee onze contacten, bewegingen van waar we naar toe gaan en vandaan komen delen? Al deze data over o.a. mijn medische toestand, die in commerciële handen kunnen vallen en ook in handen van zorgverzekeraars, kunnen volstrekt misbruikt worden. Zo kunnen zorgverzekeraars en andere financiële instellingen mensen persoonlijk gaan uitsluiten of hogere premies gaan doorberekenen. Dit wordt nu ook al gedaan. Vrouwen die borstkanker hebben gehad betalen meer premie en meer rente bij bijvoorbeeld een lening. (zie artikel nos.nl: 'Al vijf jaar kankervrij, maar nog steeds torenhoge premies')
Natuurlijk kan er vastgelegd worden hoe deze data beheerd wordt en door wie. Dit betreft het maken van harde afspraken die statutair zouden moeten worden vastgelegd. Dit betreft duidelijkheid in wie de toezichthouder is en wat deze rol dan precies inhoudt. De vraag is of die rol voor de overheid is weggelegd en hoe ethisch dat is.
