ALS Sunrise Walk in Utrecht zet dodelijke spierziekte ALS in het licht
Nieuws
Nieuws
02/15/2024
2 min
0

ALS Sunrise Walk in Utrecht zet dodelijke spierziekte ALS in het licht

02/15/2024
2 min
0

In de nacht van vrijdag 1 op zaterdag 2 maart organiseert Stichting ALS Nederland voor de derde keer de ALS Sunrise Walk in Utrecht. Enkele duizenden deelnemers lopen deze vroege maartnacht door de Utrechtse binnenstad de zonsopgang tegemoet. Het doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor een oplossing tegen de dodelijke spierziekte ALS.

Unieke en betekenisvolle belevenis

Net als bij de succesvolle eerste twee edities komen nachtelijke wandelaars uit het hele land naar Utrecht om de ziekte ALS op een bijzondere manier in het licht te zetten. Als een verlicht lint trekken ze door het historische centrum van Utrecht om bij de finish feestelijk te worden onthaald. Naast het inzamelen van geld voor onderzoek (vorige jaren werd in totaal meer dan een miljoen euro bij elkaar gewandeld), betekent de ALS Sunrise Walk voor velen van hen een uitdaging waarmee het gevoel van onmacht kan worden omgezet in daadkracht. Samen met het gezamenlijk beleven van de opkomende zon als symbool voor hoop, maakt dat dit event tot een unieke en betekenisvolle belevenis.

Een route voor iedereen


Er zijn dit jaar weer 3 fraaie routes uitgestippeld voor tochten van 25, 15 of 5 kilometer. De 5 kilometer route is volledig rolstoelvriendelijk, dus de ALS Sunrise Walk is voor iedereen toegankelijk. De korte-afstandlopers starten later zodat iedereen rond 08.00 bij de Jaarbeurs kan finishen en gezamenlijk de zonsopgang kan beleven. De nieuwe routes en alle informatie over starttijden en -locaties is te vinden op de website.

Geen tijd te verliezen

Patiënten die de diagnose ALS krijgen, hebben geen tijd te verliezen. Vanaf het moment dat de diagnose is gesteld, leven patiënten gemiddeld nog drie tot vijf jaar. De klok tikt en er is dringend geld nodig voor onderzoek naar de oorzaak van ALS en aanverwante ziekten PSMA en PLS, en het ontwikkelen van een medicijn. De opbrengst van de ALS Sunrise Walk gaat zowel naar wetenschappelijk onderzoek als naar het verbeteren van levenskwaliteit en zorg voor ALS-patiënten. “Het is hartverwarmend om te zien hoeveel mensen zich ook dit jaar weer voor de ALS Sunrise Walk aanmelden”, vertelt Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland. “Het geld dat wordt ingezameld is echt heel hard nodig om onderzoek naar ALS te financieren. Totdat we de oplossing hebben, blijven we strijden tegen deze dodelijke ziekte.”

Bekijk hier de aftermovie ALS Sunrise Walk van vorig jaar:

Ervaringsverhalen over ALS

Aukje Liebrand (46) uit Uden komt in actie voor haar man Roel die alweer 7 jaar geleden, slechts 10 maanden na de diagnose, aan ALS overleed.
"Ik zag een gezonde jonge man in een razend tempo oud worden".

Lees haar verhaal hier.

Merel Abbring (37) uit Gendringen, loopt de ALS Sunrise Walk samen met haar zussen Tessa en Eva, hun vader kreeg in 2022 de diagnose ALS. "We kunnen nog maar moeilijk bevatten dat pappa ongeneeslijk ziek is".

Lees haar verhaal hier.

Gijs en Jolanda verloren beiden hun partner aan ALS en vonden nieuwe liefde bij elkaar: "Het is een match made in heaven. Ik weet zeker dat Arno en Jet daarboven de liefde naar ons gestuurd hebben en blij zijn dat wij elkaar gevonden hebben.”

Lees hier hun verhaal.

Reacties